Der kleine Teufel und Ich

„Wir erweisen dem Teufel zwar keine Verehrung, denn das wäre taktlos, doch können wir zumindest sein Talent respektieren.“ – Mark Twain

DerKleineTeufel

„Wie viele Stockwerke können Sie erklimmen, ohne stehenzubleiben?“ fragt Fr. Dr. G., FÄ für Chirurgie in der Thoraxklinik in Heidelberg.

„100“ antworte ich ohne nachzudenken. Klingt arrogant, ist aber ernst gemeint.

Acht Wochen später muss ich diese Zahl deutlich nach unten korrigieren: max. 4?
Auch wenn das ein gewaltiger Rückschritt ist, ist es dennoch ein sehr gutes Ergebnis. Zwischendurch lag mein Durchschnittswert bei… 0.

Denn zwischen den Stockwerken ist etwas passiert.

Und dieses „Etwas“ nennt sich Karzinoid – ein neuroendokriner bösartiger Tumor, der sich in der Regel gutartig verhält, sehr langsam wächst und statistisch gesehen seltener metastasiert. Dadurch haben (sog. typische) Karzinoide eher eine gute Prognose, wenn sie noch rechtzeitig entdeckt werden. Sie sind wohl sehr selten und treten meistens im Magen-Darm-Trakt auf.

In meinem Fall war allerdings nicht der Magen, sondern der linke Hauptbronchus betroffen.
Der Tumor wurde vor etwa drei Monaten während eines Kurzurlaubs in Bulgarien diagnostiziert. Besonders perfide an der Geschichte ist, dass ich die Symptome (die zuerst sehr unspezifisch waren) schon länger hatte und deswegen in den letzten fünf Jahren bei mehreren Ärzten in Deutschland war. Ein immer stärker werdendes rasselndes Geräusch beim Einatmen machte mich schon vor Jahren stutzig. Allerdings wurden meine Beschwerden nie ernst genommen und von keinem der vielen Ärzte, bei denen ich war, weiter verfolgt. Es kam sogar soweit, dass ich mir die Diagnose „Tumor“ selbst gestellt und vor dem Allgemeinarzt mehrmals erwähnt hatte. Auch der Fakt, dass ich im März 2015 etwas Blut beim Husten festgestellt hatte – der Moment, in dem bei jedem Arzt allerspätestens alle Alarmglocken hätten läuten sollen – wurde nicht als besonders alarmierend wahrgenommen (außer von mir natürlich). Alle meine Untersuchungsergebnisse (Blut, Röntgenbild) waren gut und auch dieses Mal wurde der Ernst der Sache nicht erkannt – ich wurde zwar zum Lungenfacharzt überwiesen, bekam aber als 0815 gesetzlich versicherte Patientin erst in 4 Monaten einen Termin! Vier lange Monate, in denen der Tumor weiterhin in meinem Körper wachsen durfte…

Da musste sich schon das Schicksal auf Umwegen einmischen, um die Unzulänglichkeiten des deutschen Gesundheitssystems auszubügeln: Ich befand mich aufgrund eines familiären Notfalls in Bulgarien und dieser leitete indirekt alles in die Wege, damit die richtige Diagnose endlich gestellt wird.

Nachdem ich mehrere Tage über Atemnot und allgemeines Unwohlsein geklagt hatte, insistierte mein Bruder so lange, bis ich zu einem Lungenfacharzt ging. Und dieser wurde hellhörig, als er von meinen Symptomen hörte. Nach nur zwei Tagen (in Bulgarien, wo ich wohl bemerkt nicht mal krankenversichert bin!) hatte ich schon eine vorläufige Diagnose und der Grund für mein Leiden wurde visualisiert und lokalisiert: Ein Tumor saß im linken Hauptbronchus und hatte diesen mittlerweile komplett verstopft. Das hatte zu einer sog. Atelektase geführt – der linke obere Lungenlappen war kollabiert, da er nicht mehr mit Sauerstoff versorgt werden konnte.

Karzinoid Bronchus Lungeoperation

Lange Tage mussten meine Familie, Mr. Partus, enge Freunde und ich auf die Biopsie-Ergebnisse aus Bulgarien warten. Alles, was wir vorerst wussten, war die Vermutung des bulgarischen Pulmologen, dass es sich hoffentlich „nur“ um ein Karzinoid , „den kleinen Teufel“ der Lungenerkrankungen (wie es der bulgarische Lungenfacharzt nannte), handelt.

Denn Lungentumoren haben sonst eine sehr sehr schlechte Prognose…

***

Inzwischen liegt mein Aufenthalt in der Thoraxklinik in Heidelberg einige Wochen zurück. Der Tumor konnte erfolgreich entfernt werden und wurde nach eingehender pathologischer Untersuchung als eindeutig gutartig eingestuft. Es wurden keine Veränderungen im umliegenden Gewebe und keine Metastasen gefunden. Aus diesen Gründen waren Gott sei Dank auch keine weiteren Maßnahmen wie Chemotherapie oder Bestrahlung notwendig. Die Wahrscheinlichkeit, dass der Tumor an der gleichen Stelle wieder auftritt, ist nahezu ausgeschlossen. Nicht zuletzt auch deswegen, weil es diese Stelle in meinem Körper nicht mehr gibt. Sofern diese Geschichte in den nächsten 5-10 Jahren kein Nachspiel hat, könnte ich mich bis auf Weiteres als „geheilt“ betrachten.
Der Weg zu diesem guten Ergebnis war allerdings alles andere als einfach. Genau genommen war es verdammt anstrengend und mit Abstand das Schlimmste, was mir bislang körperlich und emotional widerfahren ist.
Innerhalb der ersten fünf Wochen meiner Erkrankung musste ich unzähliges Röntgen, Blutabnehmen, vier Bronchoskopien (eine davon bei vollem Bewusstsein und mit anschließendem tagelangem Bluthusten, drei mit Vollnarkose), eine Lungen-CT, eine Knochenszintigraphie, eine Ultraschall-Untersuchung und eine Schädel-MRT über mich ergehen lassen. Bei manchen dieser Untersuchungen wurde mir radioaktives Kontrastmittel und ein spezielles Gift gespritzt. In dieser Zeit hatte ich das Gefühl, dass ich so verstrahlt sei, dass ich temporär im Dunkeln leuchten würde. Aus diesen Gründen durfte ich mich z. B. während der Knochenuntersuchung Schwangeren und Kleinkindern 24 Stunden lang nicht nähern.
So dramatisch das alles auch klingt, gehören all diese Untersuchungen zum „Standard-Programm“ – sie werden im Rahmen des sog. „Staging“ durchgeführt und sollen ggf. Metastasen im Körper aufdecken und die Art des chirurgischen Eingriffs mitbestimmen.
Denn all diese Strapazen waren die Vorbereitung für den richtigen Kraftakt: Meine Lungenoperation.

Dass mir eine OP blüht, hatte mir bereits der Arzt in Bulgarien verraten.
Als ich aber erfuhr, dass mein sonst gesunder Lungenlappen (der kollabiert war) amputiert werden muss (das nennt sich in der Fachsprache Lobektomie), betrübte mich das über alle Maßen. In meiner Verzweiflung versuchte ich sogar mit der Chirurgin zu verhandeln und einen minimal-invasiven Eingriff auszuhandeln.
Sie sagte mir allerdings, in meinem Fall sitze der Tumor „an einer ziemlich blöden Stelle“, wodurch das alles nicht anders möglich sei: Man müsse den linken Hauptbronchus und den linken oberen Lungenlappen entfernen. Ich solle überhaupt froh darüber sein, dass es „nur“ bei einem Lungenlappen bleiben würde. Vor einigen Jahren hätte man den kompletten linken Lungenflügel entfernen müssen, da die dafür notwendige chirurgische Nähtechnik damals nicht bekannt gewesen sei.

Karzinoid Bronchus Lungenoperation Lobektomie

Brochnialsystem Karzinoid

Quelle: Wikipedia (nachbearbeitet, um meinen Fall zu veranschaulichen)

Während des Eingriffs wurden mir der linke Hauptbronchus, der kollabierte linke obere Lungenlappen sowie mehrere Lymphknoten entfernt. Um den zweiten Lappen auf der linken Seite zu erhalten wurde eine sog. Manschettenresektion durchgeführt. Die OP hinterließ einen ca. 25 cm langen Schnitt unterhalb der Achselhöhle. Dazu noch zwei dicke Narben von den Drainagenöffnungen etwa 10 cm tiefer.
Die OP selbst dauerte bei mir ca. 4.5 Stunden. Glücklicherweise wurde die Wunde in der Tiefe Schicht für Schicht genäht, so dass sie nicht mit Klammern oder Fäden zusammengehalten wurde. Somit steigen die Chancen, dass die Narbe später schöner aussieht.

In den ersten Tagen nach der OP muss ich täglich ca. 16 Tabletten einnehmen, darunter Targin, Ibuprofen und Novaminsulfon. Parallel werde ich über einen venösen Schulterzugang sechs Tage lang ununterbrochen mit einer Schmerzmittellösung versorgt. Die Schmerzmittellösung ist an einem Ständer befestigt, der während dessen zu meinem ständigen Begleiter in allen Lebenslagen wird – sei es beim Schlafen, Duschen, Spazieren oder auf der Toilette – der Ständer ist immer dabei. In meiner Wirbelsäule steckt ein sog. Periduralkatheter, der auf den Nerv drückt (ähnlich wie die sog. PDA bei Schwangeren) und dadurch den Brustbereich, der von der OP betroffen ist, betäuben soll. Allerdings scheint dieser bei mir nicht ganz richtig zu sitzen – alle Stellen am Rücken, die nicht von der OP betroffen sind, sind betäubt. Die betroffenen schmerzen dafür latent. Die Schmerztherapie wird dazu von Fieber und einem sagenhaften Gesichtsausschlag gekrönt, der mehrere Tage anhält.

In der Zwischenzeit werden noch einige Röntgenbilder gemacht, die Drainagen gezogen, zwei weitere Bronchoskopien unter Vollnarkose durchgeführt. Letztere bezeugen, dass die innere Naht hält und gut heilt.

Als ich das Krankenhaus 12 Tage nach der OP verlassen darf, frage ich mich, wie ich die nächsten Wochen ohne Bronchoskopie auskommen soll – schließlich hatte ich in fünf Wochen bereits viermal das „Vergnügen“!
Jaja, ein bisschen Galgenhumor darf ja sein…

Zu Hause angekommen, werden die Schmerzen und der begleitende Husten weiterhin mit „bewusstseinserweiternden“ Medikamenten behandelt, unter anderem Targin. Wenn ich dieses „Zeug“ einnehme, könnte es passieren, dass ich zu lallen anfange oder mitten im Satz einnicke und mit meinem Gesicht im Spaghetti-Teller lande. Aber meistens ist Mr Partus dabei und passt auf, dass ich mich dabei nicht an der Tomatensoße verschlucke.
Und wenn ich gerade nicht dabei bin, meinen Momenten als Ex-Gipfelstürmerin und Hiking-Furie nachzutrauern, absolviere ich brav meine Atemtherapie, um meiner verbliebenen Lunge die besten Chancen zu geben, sich wieder zu entfalten.

Jetzt weißt du, womit ich die letzten zwei Monate zu kämpfen hatte. Deswegen kann ich derzeit auch kaum über etwas Aufregendes (an der Reise- oder Wanderfront) berichten. Ich hoffe, das kann ich sehr bald ändern.

Bis dahin übe ich mich fleißig darin, Aufregendes in den einfachen Dingen des Alltags zu entdecken. Z. B. einfach mal happy und dankbar sein, dass ich noch da sein darf und Mr. Partus weiterhin auf die Nerven gehen kann.
Das solltest DU auch immer wieder tun (äh, also dankbar und happy sein). Warte nicht erst, bis sich solche/ähnliche Gründe, wie z. B. bei mir, einstellen. Denn dann wirst du es bereuen, nicht schon früher damit angefangen zu haben.

In diesem Sinne: See ya soon & keep hiking! Ich komme bald nach…

Weiterführende Infos:
Thoraxklinik Heidelberg

Falls du dich mit einer ähnlichen Situation konfrontiert siehst und Fragen hast, zögere nicht, mir eine E-Mail zu schreiben. Ich freue mich, wenn ich jemadem etwas die Angst nehmen und mit Informationen weiter helfen kann.

8 Antworten

  1. Jens sagt:

    Welcome back! Freut mich sehr, dich hier wieder zu lesen! 😉

  2. … oh verdammich. Ich drück dir alle Daumen für eine vollständige Genesung. LG Michael

  3. bergkraxler7 sagt:

    das gefällt mir bezieht sich auf deinen ganz tollen Bericht und nicht auf die Krankheit. Ich hoffe es geht dir soweit gut und das du bald, wenn auch vielleicht in kleinen Schritten wieder viele Reisen und Touren unternehmen kannst. Ich wünsche dir einen wunderschönen Tag und vor allem alles Gute. 🙂
    lg Bernd

  4. leonieloewin sagt:

    Schön, dass Du wieder „hier“ bist. Das liest sich ja alles nicht so schön…..oh je. Doch gut, dass Du alles überstanden hast. Ich wünsche Dir weiterhin gute Genesung und sende viele liebe Grüße, Leonie….
    PS: Was ist aus „Deinem“ Hund geworden?

    • Liebe Leonie,

      vielen lieben Dank! Ich bin auch sehr froh darüber. Ja, es war ziemlich hart, aber Hauptsache – es ist vorerst vorbei und ich kann nach vorne schauen.
      Die Sache mit dem Welpen ist auch etwas anders verlaufen, als erwartet, aber darüber werde ich demnächst mehr berichten ;)!

      Liebe Grüße

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